Fortsättningen på storyn....

 

 
 

991106
Gjorde operationen fredagen den 1/10.
Att skiljas från min sambo utanför 27:an var det svåraste jag någonsin gjort. Var övertygad om att jag gick till min avrättning!
Feg? Nej dödligt modig!
Det är svårt att lägga sitt liv i nån annans händer, när man normalt tillhör dem som fixar allting själv.
 

Vaknade på NIVA, ville inte andas själv. En tjatig typ gick bakom sängen och snackade:
-Andas med magen. Andas med magen!
Själv hyperventilerade jag med lungtopparna! Vad då andas med magen?! Enfaldiga karl!
Kunde jag så gjorde jag så klart! För inte var det skönt att flåsa så där. Blev så ilsk tillslut att luften åkte ner i magen av ren irritation.
Men inte fick jag nåt beröm då inte! Nej, en syrgasmask över mulen och pang, in i mörkret IGEN!

Nästa gång satt min sambo bredvid och såg gullig ut. DET var roligare än magtjatet.
Fast för honom kan det inte varit så roligt? Gummimask över ansiktet, stelnad saliv på läppar och tänder,
ögon fulla av morfin? och en vit tårta på huvudet? (tryckförband) men ganska vaken ändå, tror jag?
Fick ligga på NIVA (NeurologIntensiven?) fem-sex timmar innan transport upp till vaksal på Neurokirurgen.
Där hamnade jag bredvid en man som fallit och slagit sig och behövde ständigt vak i väntan på operation.
Men han kunde inte ligga still utan skulle upp och röka hela tiden, och då föll han på nytt.
Sköterskan hade ett snärj att få honom stilla - och då pratade han istället högt! Hela tiden! Hela natten!
Fick ingen sömn! Funderade allvarligt på att kväva karln med kudde! Men orkade inte.
Sen togs trycket varje timme med automatik, kissmätning mm mm så sova - vad var det?
Sprutor mot ont och mot proppar, piller och vätska, Drick! Kissa! Hur mår du? Var är du? Vem är du?
Tjat! Låt mig få sova!

Dagen därpå ansågs jag frisk nog att hamna på "min sal" igen.
Fyrbäddsrum och trevliga medpatienter, som hade ett härligt sinne för humor.
Vartefter timmarna gick blev skratten från 4:an högre och vildare! Jättekul!
När man ligger sådär, utelämnad åt en taskig sits, ryker konvenansen. Alla artiga turer i det sociala spelet faller bort.
Kvar är människan på gott och ont! Och här var det gott. Ändå var deras sits sämre än min, tror jag.
Fast inte nattsvart! Osäkert om smärtfri framtid, besvärsfri från symtom osv.

Enligt kirurgen fick han bort hela tumören hos mig. Den låg lite sämre till än man trott från början,
den låg runt den stora venen som går genom hjärnan ner till hjärtat, så han visste inte före hur mycket han skulle kunna ta.
Men efter op hälsade han på nere på NIVA...
-Det gick bra, sa han.
-Fick du bort allt?
-Ja
-Duktig pojke!
(Man är bra stöddig? Skyll på morfinet!)
Så jag hade lätt att skratta. Euforisk på smärtstillande och kortison, och livshopp.
Upptäckte direkt att jag kunde använda kniv och gaffel igen, vilket inte gått tidigare! Rena miraklet!
Fast vänsterbenet släpar . Det kommer att fixa sig, sa kirurgen. Och det tror jag på.

Sen låg jag där på Sahlgrenska som en pascha! Gapade jag, ramlade det ner piller, mat eller uppmuntran.
Kan man ha det bättre? Smärtfri, javisst. Det enda otäcka var/är att det knastrar i skallen och att det kluckar till vid lägesförändringar.
Men det ska vara så, sägs det. Hade ett vitt tryckförband på skallen som vid häftiga rörelser (=skratt!)
åkte upp som en strut på huvudet. Vad vi skrattade åt detta förband! Såg ut som en Coonhead!
Tillslut gav personalen upp och lindade under hakan och drog en mössa över hela paketet.
Det såg ännu roligare ut! Röd i ansiktet, rund av kortisonet och en vit tårta på skallen - tur sambon åkt hem!
Så gick det några dagar. Åt, sov, vilade, promenerade i korridoren, och fick besked om flytt till mitt hemsjukhus till på onsdagen.
OK. Hade fått ökad dos kortison pga försämring i benet, och gick fortfarande med tryckförbandet på.
På ondag morgon (6/10) gick jag på toa och mötte nattsköterskan.
-Vi måste ta bakterieodling på dig, sa hon. Det fanns resistenta bakterier nere på NIVA.
Men det är nog ingen risk för dig! Du har inget svagt immunförsvar! (Tror jag det, som har ett som skenar emellanåt!?)
Oj, vad orolig jag blev!
Sen kom det olika besked, och det slutade med att ingen ville ha mig på nåt sjukhus, utan jag skulle hem istället

.
Så jag fick äntligen tvätta blodet ur håret och slapp förbandet, och blev hämtad frampå lunchen av sjukhuspendeln
för en sittande busstur i 2.5 timmar, samt en taxiresa på 1 timme genom mitt hemlän.
Inga pengar hade jag, i enlighet med kallelseföreskrifterna, så chauffören, trots att han höll masken rätt bra,
läckte ett slags ifrågasättande. Lite förnedrande.Kände mig som a-lagare, ungefär. Men när jag berättat om att jag egentligen
skulle ha skrivits in på nästa sjukhus om inte NIVA varit, blev han riktigt rar.
Själv var jag ledsen, ängslig och trött, och fick låna telefonen så jag kunde be sambon handla med sig Panodil hem.
Kortison hade jag fått med mig, men inget smärtstillande och ängslan gav huvudvärk så klart!.
Och sen blev jag helförbannad. Tyckte att jag slängdes runt med hur som helst.
Operationen lyckades. Åk hem och läk!
Att det sen är det värsta som hänt en i ens liv, är skit sak samma. Att vara trött är inte dödligt! Även om man mår taskigt av det
.Fast å andra sidan minskade nog risken för cirkulationsstörning betydligt, av den adrenalinvåg som drog genom mina ådror!
Men från att ha varit en omskött gullhöna på avdelningen, blev jag snabbt platsad till nåt annat - nåt besvärligt! Som ingen ville ha!

Kom hem, kunde knappt gå. Ingen hemma. Sambon hade låst upp bakdörren, så jag kom in ialla fall.
Oeldat och kallt, ostädat, fy fan! Stöp på soffan, inte ett dugg glad över situationen.
Så kom sambon hem. Chockad över att jag redan var hemma, och han hade inte orkat och hunnit röja
(vilket jag förstår - han har också haft det jättejobbigt!)
Och helängslig över att få ta ansvar över mig så nyopererad. Så han fick spända linjer i ansiktet och gav mig skuldkänslor...
Glädjen var inte 100-procentig.
Stöp isäng redan vid 20-tiden... med en ordentligt nedsatt vänstersida. Klarade knappt trappan, och blev ännu ängsligare.
Tänk om hjärnan svullnade igen totalt???
Saknade sjukhussängen med högt huvudläge. Fick sambon att bädda upp undermadrassen med kuddar,
till nåt som fungerade rätt bra, och slocknade sedan som ett ljus.
Vaknade tidigt efter orolig natt, och en lika orolig sambo som frågade hur det var varje gång jag rörde mig, och jag var JÄTTESUR!
Odräglig! Fattar inte att Tord inte skickade mig på nåt hotell?!
Jag gnällde och skällde på allt! Städning, tvättmaskin, tvättraven, frukosten, kaffet - nej, jag var INTE nåt kul att få hem!
Först till kvällen blev det bättre. Så det var nog tur att Tord jobbade till 19 den kvällen och sedan gick på Qigong till 21.30.
Så jag hann lugna ner mig under dagen med en tjock bok.

1999-11-06
Jag satt mest i soffan och läste under dagarna. Eller låg och vilade!
Efter ett par veckor gick kortisonet helt ur kroppen. Tyvärr kom en del bekymmer tillbaka. Inte lika illa som förut ialla fall.
Kanske kan jag träna upp orken framöver? Annars får jag väl dras med det? Men det är lite retligt att inte kunna äta snyggt, utan bara käka med gaffel!
Och så får nån annan skära kött odyl segt!..

Har problem med en svullnad på huvudet vid operationsärret.
Verkar vara "sve-vatten"- det trycker och kliar och kör, och känseln har delvis kommit tillbaka.
Så ibland vet jag att jag lever. Skulle vilja ta stålborsten och riva ärrskorporna! Det kliar!!

Började gå små korta promenader - det har ju varit så härligt väder! Men dagen efter fick jag alltid migränliknande huvudvärk,
så jag blev noga med att verkligen ta det lugnt. Och försiktigheten har gjort att det nu kan vara 4-5 dagar mellan migränattackerna.
Så det verkar ju som om det kommer att gå över helt?
På förmiddagarna orkar jag en hel del, så då passar jag på! Sen får jag ta det lite lugnare på eftermiddagarna.
Och nu sista veckan, sover jag middag! Har plockat bort extrakudden och får nog huvudvärk av det också?
Och sen försöker jag hålla igång under förmiddagarna. Hur ska jag annars få nån kondition? Och så lagar jag lunch och middag.
Detta tillsammans gör att jag stupar vid 14-tiden, och måste sova ett par timmar! Sen är jag uppe till 22!
Sover jag för mycket???? Har blivit darrig och tung i benen. Är det MS eller ärret eller konditionsbrist?
Ska till rehabavd. om en vecka - få se vad som händer. Allt är nytt och okänt för mig. Jaja, den som lever får se.....

991201
Har nu fått svart på vitt att tumören var godartad! Hurra!

2000-02-20
Halvtidssjukskriven maj ut. Ska till sjukgymnast och träna hand, balans och kondition. Mår bra, även om jag blir tröttare snabbare än före
operationen, och har inte genomgått nån personlighetsförändring (vad jag märkt). Jag tycker själv att jag orkar mycket,
men jag har provat i en vecka att ligga i motsvarande heltid - och det fungerar inte riktigt. Blir jättetrött och får huvudvärk,
och slutligen lägger handen delvis av. Men man säger att jag kommer att förbättras under ett års tid, så jag ser hoppfullt på framtiden.
Och blir det inte bättre än såhär, så går det att leva så här också!
Kan tydligt känna kantbitarna på hjässan efter op - vet inte om de kommer att jämnas ut? Tur man inte är flintis!
Har fått en ny bena (ärret) och svårt att få snygg klippning. Vi får experimentera, frisören och jag.
Men vaddå, petitesser! Jag lever ju!

2000-03-24
Är fortfarande halvtidssjukskriven, men mår till 90% perfekt. Vissa dagar - om jag stressar eller sovit dåligt -
blir jag lite trött, men inget speciellt f.ö.
Däremot om jag anstränger mig fysiskt, får jag ont i huvudet dagen/dagarna efteråt.
JAG tror att det beror på att mina blodådror i hjärnan stelnat till lite, och blir "ansträngda" av den ökade blodgenomströmningen?
Får nämligen ont i huvudet av Ginko Biloba-preparat också, som har samma effekt. Så jag får väl pressa på lite försiktigt,
så de blir smidiga igen, kärlen.
Tänk, vad läkarna kan! Vilken tur jag har som är född under den era som kan bota såna här svåra sjukdomar!
För bara 50 år sedan, hade jag troligen handikappats svårt och sedan dött av tumören.
Nu ska det "bli som vanligt" igen. Tack ödet! Och Dr G. på Sahlgrenska!

2001-12-26
Hur mår jag idag? Perfekt! Har lite, lite svaghet i vä hand när jag är uttröttad, och har aningen nedsatt ork
om jag viftar för mycket med armarna.(typ rensar ogräs - men det avstår jag gärna från! ;-) ) Det är allt!
Däremot så har skrattandet på Sahlgrenska antagligen orsakat att benbiten på hjässan rubbats ur läge, för jag har stora nivåskillnader på kraniet.
Så idag har jag en kort, rufsig frisyr som passar mig perfekt! Allt är inte negativt med påtvingad förändring!
Sen har en av kvinnorna från sal 4 flyttat till samma stad som jag, och vi umgås lite. Roligt! Hon är smärtfri helt - för första gången på 10 år!...
Jag ska så småningom genomgå en förnyad magnetkamera, både för att följa upp om tumören är helt borta..
och för att se om Betaferonet motverkat nya MS-plack i min hjärna. Jag hoppas verkligen på att allt är som det ska!
Men bra mår jag!! Och det är viktigast!
Det finns inga garantier.. bara nuet.

2003-02-07
Inga problem! (Annat än med frisyren som har lite idéer som inte jag delar, men med Spiker och envishet får jag rätt stuk på frissan!)
Jobbar heltid, lyfter skrot, vattengympar, reser och är som förr. Ja, kanske mer!
Det är väl först nu jag fattat hur TRÖTT jag varit i många år, men trott berott på "åldern".
Nivåskillnaden i kraniet jag gnölat över, har jämnat till sig.. Det kanske var normal läkning ändå?
Nåja, strunt samma. Jag mår bra. Skönt för andra att höra kanske?
 

Livet är inte slut för att man får CANCER! Läkarna är duktiga!
Sök hjälp i tid. Hellre en gång för mycket än en för lite!
Lev väl!!